Quella mattina nel reparto di Neurologia dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù a Roma credevamo di essere rari come la malattia di nostra figlia Simona, la Ceroidolipofuscinosi.
Una malattia che ti lascia poco da dire e da fare e che lascia poco da fare e da dire a tuo figlio che ce l'ha. Questa è la sua caratteristica non importa se tuo figlio o tua figlia sono nati perfettamente bene, se hanno imparato a cantare, a giocare a calcio, ad andare in monopattino o in deltaplano. Lei si presenta improvvisamente e subito ti fa capire che ti smonterà pezzo per pezzo. All'inizio non puoi credere che questo sta accadendo proprio alla tua bambina, ma presto comprendi che il tempo e i giorni sono diventati troppo importanti e soprattutto terribilmente pochi. E ti prende il terrore vero di incontrare chi è allo stadio avanzato della malattia, pensando che non vedere ti aiuti a vivere meglio quella situazione. Però quella mattina Dio (io sono un credente) ha fatto in modo che incontrassimo una famiglia più rara della nostra, con due bambini bellissimi con la NCL. Non abbiamo avuto bisogno di tante parole, sapevamo di provare e di sopportare un grande peso. Da allora ci siamo chiesti cosa potevamo fare per i nostri figli oltre a quello che stavamo facendo. La risposta è venuta proprio dalla nostra amicizia, ora siamo consapevoli di non essere soli. Come noi ci sono persone che soffrono e che lottano contro questo male ogni giorno come noi, senza farsi troppe illusioni.
La sofferenza che abbiamo non deve renderci egoisti, ma essere un'occasione di condivisione, scambio di esperienze e soprattutto deve essere l'attesa di un nuovo giorno in cui poter dare ad altri la speranza che a noi è stata negata.

Nel mese di Agosto 2010 è nata l' A-NCL con l'obiettivo di non disperdere il patrimonio di conoscenze ed esperienze che ciascuno può mettere a disposizione degli altri nell'affrontare o dopo aver affrontato questa malattia. Il sito che vedi è il braccio dell'Associazione Nazionale contro la Ceroido Lipofuscinosi, che è nata con lo scopo di combattere questa terribile malattia.

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