Cos’è la malattia di Batten per un genitore?
Ce lo spiega Angela, la mamma di un bambino di 5 anni che ha ricevuto la diagnosi di questa terribile malattia.
“Ci sono malattie che si imparano a conoscere attraverso un nome e altre che, prima ancora di riuscire a pronunciarne correttamente il nome, ci costringono a comprenderne il peso.
La Ceroidolipofuscinosi appartiene alla seconda categoria. È una di quelle patologie che sembrano lontane finché non entrano nella vita di qualcuno e, quando lo fanno, cambiano il significato di parole semplicissime: camminare, vedere, parlare, ricordare, mangiare, abbracciare, essere autonomi.
Prima della diagnosi, per molte famiglie, esiste spesso un tempo sospeso fatto di domande. Perché inciampa? Perché sono comparse le crisi? Perché qualcosa che sapeva fare sembra improvvisamente più difficile? Perché il linguaggio sta cambiando?
Può significare che un bambino che correva comincia a inciampare più frequentemente. Che una parola pronunciata con facilità diventa improvvisamente più difficile. Che l’equilibrio cambia. Che il rendimento cognitivo si modifica. Che la vista può deteriorarsi. Che capacità già conquistate con naturalezza iniziano lentamente a essere perdute.
Ed è forse questa una delle caratteristiche emotivamente più devastanti della Ceroidolipofuscinosi: la regressione.
Non sempre si tratta di un bambino che non riesce ad acquisire una capacità. Può trattarsi di un bambino che quella capacità l’aveva acquisita e che progressivamente rischia di perderla. Una differenza di poche parole dal punto di vista medico. Un abisso per una famiglia.
In epidemiologia è una stima. Nella vita di una famiglia, quell’ “uno” è tutto. È un nome. È una voce. È qualcuno che ride. È un bambino del quale si conoscono le paure, i capricci, il modo di stringere una mano, la canzone preferita: è il proprio figlio.
La Ceroidolipofuscinosi può togliere moltissimo, ma non dovrebbe mai riuscire a togliere una cosa: la visibilità di chi la vive”.