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Statuto

STATUTO A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI ONLUS

(Costituzione e sede)
Art. 1 – E’ costituita l’associazione denominata A-NCL ONLUS “Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi” ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA’ SOCIALE, più avanti chiamata per brevità Associazione, con sede in Trinitapoli(BT) alla Via Oberdan 3. Ai sensi e per gli effetti di cui agli articolo 10 e seguenti del D. LGS. 4 dicembre 1997 n. 460, l’Associazione assume nella propria denominazione la qualifica di Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ne costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.
(Finalità – durata – scopi)
Art. 2 – L’ Associazione è apolitica, non ha scopo di lucro e svolge attività di solidarietà sociale a favore delle persone colpite, nelle varie forme, da Ceroidolipofuscinosi Neuronale(NCL).
Art. 3 – La durata dell’Associazione è illimitata.
Art. 4 – L’Associazione persegue principalmente il seguente scopo:
1. Promuovere la comunicazione, l’aiuto reciproco, il sostegno psicologico e l’informazione sia sociale che sanitaria fra chi, in diverso modo, è coinvolto nelle sofferenze delle persone colpite dalle Ceroidolipofuscinosi Neuronali(NCL);
Per il perseguimento degli scopi sociali, inoltre, potrà svolgere le seguenti attività:
I. Sensibilizzare l’opinione pubblica, gli Enti pubblici e Privati, le Istituzioni locali, nazionali, internazionali e le Associazioni, sulle problematiche relative alle Ceroidolipofuscinosi Neuronali, attraverso tutti i mezzi ritenuti idonei;
II. Sensibilizzare i clinici ed i ricercatori affinché arrivino il più precocemente possibile alle diagnosi ed alla cura di tale malattia;
III. Promuovere e sostenere la ricerca scientifica in tutti i suoi aspetti;
IV. Sostenere il Database Nazionale, che raccoglie dati clinici e diagnostici dei pazienti, caratterizzanti la storia naturale della malattia, al fine di poter aumentare la consapevolezza tra i medici che hanno in carico i pazienti e migliorare la qualità dell’assistenza;
V. Individuare i Centri di riferimento con specifiche competenze per tali malattie, ai fini di migliorare la qualità di vita e di cure del malato;
VI. Promuovere il dialogo con le istituzioni politiche e amministrative sulle problematiche relative alle Ceroidolipofuscinosi, al fine di migliorare la qualità di Vita del malato e dei suoi familiari;
L’Associazione non potrà svolgere attività diverse da quelle menzionate all’art. 10, comma 1, lettera a) ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.
Le attività connesse devono essere strettamente correlate all’attività principale e non devono essere prevalenti rispetto a quest’ultima, e gli eventuali e relativi proventi non devono superare il 66% delle spese complessive dell’organizzazione.
Art. 5 – Per il perseguimento dei propri scopi l’Associazione potrà inoltre aderire anche ad altri organismi di cui condivide finalità e metodi, collaborare con enti pubblici e privati al fine del conseguimento delle finalità statutarie, promuovere iniziative per raccolte occasionali di fondi al fine di reperire risorse finanziarie finalizzate solo ed esclusivamente al raggiungimento dell’oggetto sociale.
Potrà altresì collaborare e/o aderire con tutte le Associazioni, Fondazioni e Istituzioni che si occupano di altre malattie genetiche rare che hanno sintomi o danni similari, per scambiare con esse informazioni utili relative alle attività svolte sia mediche che sociali.
Soci
Art. 6 – Possono diventare soci dell’Associazione persone fisiche, persone giuridiche, associazioni ed enti privati e pubblici che condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione, in forma volontaria e gratuita. Suddivisi nelle seguenti categorie:
a)i soci fondatori
b)i soci ordinari
c)i soci onorari
d)i soci sostenitori
e)i soci di diritto
Soci fondatori: sono coloro che sono indicati come tali nell’Atto Costitutivo dell’Associazione e ne sono membri permanenti. I soci fondatori non sono tenuti al pagamento della quota associativa, in seguito alla permanente attività di sostegno e/o promozione per l’associazione.
Soci ordinari: sono enti o persone fisiche che versano la quota associativa annua stabilita dal consiglio direttivo.
I soci non assumono alcuna responsabilità oltre il versamento dell’importo delle rispettive quote. Essi prestano volontariamente e gratuitamente la propria opera a favore delle iniziative promosse ed organizzate dall’associazione per il raggiungimento degli scopi statutari.
Soci onorari: sono enti o persone fisiche la cui aderenza all’Associazione sia stata espressamente richiesta dal Consiglio Direttivo in virtù del loro particolare contributo alla realizzazione degli scopi sociali. I soci onorari non sono tenuti al pagamento della quota associativa; tuttavia usufruiscono di tutti i vantaggi spettanti ai soci, incluso quello di partecipare all’Assemblea ed ivi esprimere il proprio voto.
Soci sostenitori: sono enti o persone fisiche che contribuiscono in maniera superiore alla quota ordinaria oppure svolgono attività di sostegno e/o promozione per l’associazione, impegnandosi personalmente.
Soci di diritto (familiari): sono un solo genitore per paziente affetto da Ceroidolipofuscinosi Neuronali. I soci di diritto(familiari) non sono tenuti al pagamento della quota associativa e usufruiscono di tutti i vantaggi spettanti ai soci.
Art. 7 – La domanda di ammissione a socio deve essere presentata al Consiglio Direttivo. Il Consiglio deciderà sull’accoglimento o il rigetto dell’ammissione dell’aspirante. All’atto di ammissione i soci devono versare la quota di associazione , annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo. La quota associativa è intrasmissibile e vale per l’anno solare in cui viene effettuato. Per continuare ad essere soci occorre versare la quota associativa fissata dal Consiglio Direttivo entro il mese di marzo di ogni anno.
Art. 8 – Il rigetto della domanda di iscrizione deve essere comunicato per iscritto all’interessato specificandone i motivi.
Diritti e doveri Soci
Art. 9 – Tutti i soci hanno uguali diritti: i soci hanno il diritto di essere informati su tutte le attività ed iniziative dell’Associazione, di partecipare con diritto di voto alle assemblee, di essere eletti alle cariche sociali e di svolgere il lavoro comunemente concordato. Essi hanno, inoltre, il diritto di recedere, con preavviso scritto di almeno 8 giorni, dall’appartenenza all’Associazione.
I soci hanno l’obbligo di rispettare e di far rispettare le norme dello Statuto e degli eventuali regolamenti. Le prestazioni fornite dagli aderenti sono gratuite, salvo eventuali rimborsi delle spese effettivamente sostenute e autorizzate preventivamente dal Consiglio Direttivo.
Art. 10 – La qualità di socio si perde:
a) per decesso;
b) per morosità nel pagamento della quota associativa;
c) dietro presentazione di dimissioni scritte o per recesso volontario;
d) per esclusione.
Perdono la qualità di socio per esclusione coloro che si rendono colpevoli di atti di indisciplina e/o comportamenti scorretti ripetuti che costituiscono violazione di norme statutarie e/o regolamenti interni; oppure che senza adeguata ragione si mettano in condizione di inattività prolungata.
La perdita di qualità dei soci nei casi a), b) e c) è deliberata dal Consiglio Direttivo, mentre in caso di esclusione, la delibera del Consiglio Direttivo deve essere ratificata da parte della prima Assemblea utile. Contro il provvedimento di esclusione il socio escluso ha 30 giorni di tempo per fare ricorso all’Assemblea.
Organi sociali e cariche elettive
Art. 11 – Sono organi dell’Associazione:
a. l’Assemblea dei soci;
b. il Consiglio Direttivo;
c. il Collegio dei Revisori dei Conti, qualora l’Assemblea decida l’istituzione;
d. il Collegio dei Probiviri, qualora l’Assemblea decida l’istituzione;
e. il segretario

Tutte le cariche sociali sono elettive e gratuite.
Art. 12 – L’Assemblea è organo sovrano ed è composta da tutti i soci. L’Assemblea può essere costituita in forma ordinaria e straordinaria. L’Assemblea ordinaria viene convocata dagli amministratori, almeno una volta l’anno, entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio. L’Assemblea ordinaria viene convocata, inoltre, dagli amministratori quando se ne ravvisi la necessità o quando ne è fatta richiesta motivata da almeno un quinto degli associati. L’Assemblea è presieduta dal Presidente in carica. Per convocare l’Assemblea, il Consiglio Direttivo si riunisce in seduta, delibera il giorno e l’ora della prima convocazione ed il giorno e l’ora della seconda convocazione. Le Assemblee, sia ordinarie che straordinarie, sono convocate mediante invio di lettera non raccomandata, fax o e-mail a tutti i soci in regola col versamento della quota associativa, almeno 20 giorni prima del giorno previsto.
L’avviso di convocazione deve contenere il giorno, l’ora e sede della convocazione; l’ordine del giorno con i punti oggetto del dibattimento.
Art. 13 – L’Assemblea ordinaria, in prima convocazione, è validamente costituita con la presenza di almeno la metà degli associati, mentre in seconda convocazione è valida la deliberazione presa qualunque sia il numero degli intervenuti. Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria sono prese a maggioranza dei voti. Per le votazioni si procede normalmente per alzata di mano, altresì per l’elezione delle cariche sociali si può procede mediante il voto a scrutinio segreto su scheda, previa richiesta della maggioranza dell’Assemblea. Le deliberazioni sono immediatamente esecutive e devono risultare insieme alla sintesi del dibattito da apposito verbale sottoscritto dal Presidente e dal segretario dell’Assemblea.
Art. 14 – L’Assemblea ordinaria ha i seguenti compiti:
– discute ed approva il bilancio/rendiconto economico;
– definisce il programma generale annuale di attività;
– procede alla nomina dei consiglieri e delle altre cariche elettive determinandone previamente il numero dei componenti;
– discute e approva gli eventuali regolamenti predisposti dal Consiglio Direttivo per il funzionamento dell’Associazione;
– delibera sulle responsabilità dei consiglieri;
– decide sulla decadenza dei soci ai sensi dell’art. 10;
– discute e decide su tutti gli argomenti posti all’Ordine del Giorno.
Art. 15 – L’Assemblea straordinaria delibera sulla modifica dello Statuto; sullo scioglimento dell’Associazione e sulla devoluzione del patrimonio. Per le modifiche statutarie l’Assemblea straordinaria delibera in presenza di almeno due terzi degli associati e con il voto favorevole della maggioranza dei presenti; per lo scioglimento dell’Associazione e devoluzione del patrimonio.
L’Assemblea straordinaria delibera con il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.
Art. 16 – Il Consiglio Direttivo è composto da 3 a 10 membri, nominati dall’Assemblea; esso dura in carica 3(tre) esercizi e i suoi componenti sono rieleggibili ed è convocato dal Presidente ogni volta che vi sia materia su cui deliberare o quando ne sia fatta richiesta da almeno un terzo dei consiglieri oppure dal Collegio dei Revisori dei Conti. La convocazione è fatta a mezzo avviso affisso nella sede sociale e/o invio di lettera non raccomandata, fax o e-mail, almeno 20 giorni prima della riunione. Le riunioni sono valide quando vi interviene la maggioranza dei consiglieri. Le deliberazioni sono prese a maggioranza assoluta dei presenti. Le votazioni sono palesi tranne nei casi di nomine o comunque riguardanti le persone.
Art. 17 – Il Consiglio Direttivo è investito dei più ampi poteri per la gestione dell’Associazione: pone in essere ogni atto esecutivo necessario per la realizzazione del programma di attività che non sia riservato per legge o per statuto alla competenza dell’Assemblea dei soci.
Nello specifico:
– elegge tra i propri componenti il Presidente e lo revoca;
– elegge tra i propri componenti il Vice Presidente e lo revoca;
– nomina il segretario;
– attua tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione;
– cura l’esecuzione dei deliberati dell’Assemblea;
– predispone all’Assemblea il programma annuale di attività;
– presenta annualmente all’Assemblea, per l’approvazione, il rendiconto economico e finanziario dell’esercizio trascorso da cui devono risultare i beni, i contributi, i lasciti ricevuti e le spese per capitoli e voci analitiche;
– conferisce procure generali e speciali;
– propone all’Assemblea i Regolamenti per il funzionamento dell’Associazione e degli organi speciali;
– riceve, accetta o respinge le domande di adesione dei nuovi soci;
– ratifica e respinge i provvedimenti d’urgenza adottati dal Presidente;
– delibera in ordine all’esclusione dei soci come da art. 10.
Art. 18 – In caso venga a mancare in modo irreversibile uno o più consiglieri, il Consiglio Direttivo provvede alla surroga attingendo alla graduatoria dei primi dei non eletti. Allorché questa fosse esaurita, indice elezioni suppletive per i membri da sostituire.
Art. 19 – Il Presidente è il legale rappresentante dell’Associazione ed ha l’uso della firma sociale. Dura in carica quanto il Consiglio Direttivo. E’ autorizzato a riscuotere pagamenti di ogni natura e a qualsiasi titolo e a rilasciarne quietanza.
Può delegare parte dei suoi poteri ad altri consiglieri o soci con procura generale o speciale. In caso di assenza o impedimento le sue mansioni sono esercitate dal Vice Presidente vicario.
Art. 20 – Il collegio dei Revisori dei Conti può essere eletto dall’Assemblea ed e’ composto da tre membri effettivi e due membri supplenti, anche non Soci, con idonea capacità professionale.
Il Collegio dei Revisori dei Conti controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto. I revisori durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
Art. 21 – Il collegio dei Probiviri costituirà l’organo interno di garanzia per giudicare su eventuali ricorsi, nonché quello di amichevole compositore nel caso di liti all’interno dell’Associazione. I Probiviri sono nominati dall’Assemblea in un numero di tre, durano in carica tre esercizi e sono rieleggibili per non più di due mandati consecutivi.
La carica di Proboviro è incompatibile con quella di membro del Consiglio Direttivo e/o di Revisore dei Conti.
Compiti del Collegio dei Probiviri:
a) decisione, senza formalità di rito, entro trenta giorni dal ricevimento del ricorso da parte di qualche socio, per controversie interne all’Associazione; il loro lodo arbitrale è inappellabile;
b) parere obbligatorio, ma non vincolante, sull’esclusione dei soci che sono stati deferiti dal Consiglio Direttivo nei casi previsti dall’art. 10.
Art. 22 – Il segretario, eletto dal Consiglio Direttivo, assicura la collaborazione tecnico-amministrativa agli organi dell’Associazione, compresa la verbalizzazione delle riunioni degli Organi Collegiali. Coordina l’attività dello Staff di Segreteria. Dura in carica tre anni ed è rieleggibile. In caso di sua assenza o impedimento, il Presidente affida la funzione ad un consigliere.
Patrimonio, esercizio sociale e bilancio
Art. 23 – L’esercizio sociale decorre dal 1° gennaio al 31 dicembre di ogni anno.
Entro il 30 aprile di ogni anno il Consiglio presenta per l’approvazione all’Assemblea ordinaria: la relazione morale; il rendiconto economico e finanziario dell’esercizio trascorso o il bilancio, dal quale dovranno risultare i beni, i contributi o i lasciti ricevuti; nonché il bilancio preventivo per l’anno in corso.
Art. 24 – Le entrate dell’Associazione sono costituite da:
a) quote associative e contributi di simpatizzanti;
b) contributi di privati, dello Stato, di Enti, di Organismi internazionali, di Istituzioni pubbliche finalizzate al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti;
c) donazioni e lasciti testamentari;
d) entrate derivanti da prestazioni di servizi convenzionati;
e) proventi delle cessioni di beni e servizi agli associati e a terzi, anche attraverso lo svolgimento di attivita’ economiche di natura commerciale svolte in maniera ausiliaria e sussidiaria e comunque finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali;
f) entrate derivante da iniziative promozionali finalizzate al proprio finanziamento;
g) ogni altra entrata compatibile con le finalità dell’associazionismo di promozione sociale.
I proventi delle varie attività non possono, in nessun caso, essere divisi fra gli associati, anche in forme indirette. Un eventuale avanzo di gestione dovrà essere reinvestito, negli esercizi successivi, a favore di attività istituzionali statutariamente previste.
Art. 25 – Il patrimonio sociale è costituito da:
a) beni immobili e mobili;
b) azioni, obbligazioni ed altri titoli pubblici e privati;
c) donazioni, lasciti o successioni;
d) altri accantonamenti e disponibilità patrimoniali.
Art. 26 – Il patrimonio sociale deve essere utilizzato, secondo le leggi vigenti, nel modo più opportuno per il conseguimento delle finalità dell’Associazione. Le quote sociali sono intrasferibili. In caso di dimissioni, esclusione o morte di un socio, la sua quota sociale rimane di proprietà dell’Associazione.
Comitati Regionali
Art. 27 – Il consiglio Direttivo delibera la costituzione di Comitati Regionali, provvedendo anche alla nomina dei relativi Presidenti nonché degli altri membri presentati da questi ultimi. Il Consiglio Direttivo attribuisce compiti e poteri ai Comitati Regionali, ivi compresa la facoltà di costituire Delegazioni locali nella Regione di competenza. Il Consiglio Direttivo delibera anche l’eventuale chiusura di Comitati o Delegazioni. In questa materia, in caso di urgenza, il Presidente, sentito il parere dei Vice Presidenti può assumere le decisioni necessarie, che saranno sottoposte alla ratifica del Consiglio Direttivo, alla prima occasione.
L’organizzazione e il funzionamento dei Comitati Regionali sono determinati da un apposito Regolamento, approvato dal Consiglio Direttivo su proposta del Presidente.
Comitato Tecnico-scientifico
Art. 28 – Il Consiglio Direttivo nomina un Comitato Tecnico-Scientifico determinandone, ad ogni rinnovo, il numero dei membri, scelti tra esperti nel campo medico-scientifico in particolare nell’ambito delle malattie genetiche e neurodegenerative. Ha il compito di consulenza in materie scientifiche di interesse per l’Associazione. I membri del Comitato Tecnico-Scientifico durano in carica tre anni e sono rinnovabili. Il parere del comitato Tecnico-Scientifico non è vincolante per il Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo può deliberare di erogare un compenso al comitato Tecnico-Scientifico
nel rispetto dei limiti previsti dall’art.10 comma 6 lett. c) ed e) D.Lgs. n. 460/1997.
Art. 29 – Il Consiglio Direttivo, esaminate le proposte del Comitato Tecnico-Scientifico delibera circa l’attribuzione dei fondi nell’ambito dello scopo sociale di cui art. 4, intendendosi compreso l’acquisto di macchinari, della strumentazione e materiale necessario per la ricerca stessa e, in casi particolari, anche l’allestimento e l’ammodernamento delle strutture allo scopo di rendere operante la ricerca medesima.
In ogni caso il Consiglio Direttivo non e’ autorizzato a concedere garanzie di versamenti futuri, mentre può deliberare versamenti rateali da devolvere anche in più esercizi alla condizione che le somme promesse vengano accantonate all’atto della deliberazione in un fondo appositamente costituito.
Il Consiglio Direttivo deve chiedere, all’atto dell’erogazione dei fondi, che il beneficiario ne presenti il rendiconto.
Scioglimento dell’Associazione e devoluzione dei beni
Art. 30 – Lo scioglimento dell’Associazione viene deciso dall’Assemblea che si riunisce in forma straordinaria ai sensi dell’art. 15 del presente statuto.
In caso di scioglimento, il patrimonio dell’Associazione, dedotte le passività, sentito l’organismo di controllo di cui alla legge 662/96, verrà devoluto ad altra associazione con finalità analoghe o a fini di utilità sociale, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.
In nessun caso possono essere distribuiti beni, utili e riserve ai soci.
Norma finale
Art. 31 – Il presente Statuto deve essere osservato come atto fondamentale dell’Associazione. Per quanto non vi viene espressamente previsto si fa riferimento alle vigenti disposizioni legislative in materia.

Trinitapoli, 05 Luglio 2016

Il Consiglio Direttivo:

Saverio Bisceglia (Presidente)
Francesco Spera (Vice Presidente)
Daniela Iafelice (Membro Consiglio Direttivo)
Matteo Bottari (Membro Consiglio Direttivo)
Mara Piccinato (Membro Consiglio Direttivo)
Mirco Tovani (Membro Consiglio Direttivo)
Paola D’Arcangelo (Segretaria)

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