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Chi siamo

L’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL nasce nel 2010 con lo scopo di dare sostegno alle famiglie colpite dalla malattia nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia.

È costituita da un gruppo di genitori, assistiti da un Comitato Scientifico composto da medici e ricercatori attivi nello studio di questa malattia.

Sostiene l’unico Database Nazionale delle NCL che raccoglie i dati clinici e diagnostici dei pazienti, caratterizzati da storia naturale della malattia, al fine di poter aumentare la consapevolezza tra i medici che hanno in carico i pazienti e migliorare la qualità dell’assistenza. Ottenere tutte le informazioni disponibili sulla diagnosi e l’evoluzione di ogni singolo caso è fondamentale per l’osservazione e lo studio delle Ceroidolipofuscinosi.

Organizza il Congresso Nazionale sulle Ceroidolipofuscinosi, con la presenza di esponenti del mondo medico e scientifico e delle Istituzioni.
Si adopera a raccogliere fondi destinati alla Ricerca per poter finalmente trovare una cura per questa devastante malattia rara.

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