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A-NCL FINANZIA UN PROGETTO DI RICERCA SULLE CEROIDOLIPOFUSCINOSI

21 Settembre 20237 Settembre 2023

Con grande entusiasmo vi comunichiamo che finanzieremo la ricerca della dr.ssa Maria Marchese che ha partecipato e vinto il bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon edizione primavera 2023, al quale …

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Buoni i primi risultati del trial con Miglustat su pazienti affetti da CLN 3

23 Giugno 2023

Visti i buoni risultati della fase 1/2 del Trial Batten-1 su pazienti con CLN3, La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha approvato la progettazione di uno studio …

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Un nuovo Trial di terapia genica alla retina per la perdita della vista in bambini affetti da CLN2

13 Giugno 2023

Regenxbio testerà RGX-381, la sua terapia genica sperimentale per i problemi agli occhi associati alla malattia Ceroidolipofuscinosi neuronale di tipo 2 (CLN2), in uno studio clinico di fase 1/2 che …

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L’impegno e l’amore di Mirco, papà di Matteo

18 Maggio 202317 Maggio 2023

«È stato un fulmine a ciel sereno», così Mirco definisce l’ingresso della malattia di Batten nella vita della sua famiglia. Suo figlio Matteo, che oggi ha 19 anni, convive con …

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Categorie News, newsletter, Storie di Famiglie

NON E’ SOLO QUESTIONE DI FIUTO – Progetto Batten-Dog

18 Maggio 202318 Febbraio 2023

Rispetto al naso elettronico, questi animali hanno cuore. Come racconta la storia di Billy, un Bolognese che assiste Chiara, 40 anni, colpita a 19 dalla malattia di Batten, una patologia …

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Malattia di Batten, il nostro amico a quattro zampe diventa un caregiver familiare

12 Aprile 2021

“non è tanto chi sono, quanto quello che faccio che mi qualifica” (Batman) “Adotta un Batten-dog” – campagna di sensibilizzazione alla Malattia di Batten – è una nuova sfida lanciata …

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Doppio premio Telethon per la dr.ssa Maria Marchese – dell’IRCCS Stella Maris – per il progetto di ricerca sulle CLN5.

25 Marzo 202128 Febbraio 2021

In Toscana Telethon finanzia la ricerca di Maria Marchese anche vincitrice del Telethon Carrier Award Sono stati selezionati i vincitori del bando di concorso 2020 promosso da Fondazione Telethon per …

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