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Malattia di Batten: 14 varianti, ma solo per una di queste esiste un trattamento

1 Marzo 2022

Mara Piccinato, dell’associazione A-NCL, da anni si dedica a dare supporto alle famiglie che convivono con questa terribile condizione neurodegenerativa “Ci sono famiglie che hanno quasi una terapia sub-intensiva in …

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Categorie News, uncategorized

Intervista alla ricercatrice Maria Marchese

31 Ottobre 2021

Telethon finanzia lo studio della dr.ssa Marchese su una malattia della famiglia delle Ceroidolipofuscinosi Neuronali. Come incentivo ai giovani, il finanziamento prevede anche la copertura del salario per tutta la …

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Categorie News, newsletter

La BBDF ha annunciato l’inizio del Trial clinico per la forma giovanile di Batten CLN3.

31 Ottobre 202130 Ottobre 2021

Lione, 9 settembre 2021 – Theranexus, azienda biofarmaceutica innovativa nel trattamento delle malattie neurologiche, e la Beyond Batten Disease Foundation (BBDF), annunciano la ricezione dell’approvazione da parte della Food and …

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Categorie uncategorized

La FDA approva la sperimentazione della terapia genica NGN-101 nei pazienti con malattia di Batten CLN5.

31 Ottobre 202110 Settembre 2021

NEW YORK, 14 settembre 2021 – Neurogene, una società fondata per portare farmaci genetici che cambiano la vita ai pazienti e alle famiglie colpite da malattie neurologiche rare, ha annunciato …

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Categorie News, newsletter

I modelli animali possono prevedere le dosi di Brineura per i pazienti con CLN2

4 Agosto 2021

Uno studio ha mostrato che modelli animali hanno previsto il dosaggio della terapia enzimatica sostitutiva Brineura (cerliponase alfa) per i pazienti con malattia di Batten infantile tardiva , chiamata anche …

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Categorie News

Malattia di Batten, il nostro amico a quattro zampe diventa un caregiver familiare

12 Aprile 2021

“non è tanto chi sono, quanto quello che faccio che mi qualifica” (Batman) “Adotta un Batten-dog” – campagna di sensibilizzazione alla Malattia di Batten – è una nuova sfida lanciata …

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Categorie News, newsletter

La Malattia, i Bambini, le Famiglie e l’Associazione. Mara Piccinato, Family support di A-NCL, ne parla in questa intervista.

15 Aprile 202120 Marzo 2021

Categorie News, Video

Doppio premio Telethon per la dr.ssa Maria Marchese – dell’IRCCS Stella Maris – per il progetto di ricerca sulle CLN5.

25 Marzo 202128 Febbraio 2021

In Toscana Telethon finanzia la ricerca di Maria Marchese anche vincitrice del Telethon Carrier Award Sono stati selezionati i vincitori del bando di concorso 2020 promosso da Fondazione Telethon per …

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Categorie News, newsletter

Avrò cura di te, sempre.

14 Novembre 2020

Categorie Video

Il dr. Saverio Bisceglia racconta la malattia di Batten, che ha colpito anche la figlia Simona

14 Novembre 2020

Categorie Video
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