L’impegno e l’amore di Mirco, papà di Matteo
«È stato un fulmine a ciel sereno», così Mirco definisce l’ingresso della malattia di Batten nella vita della sua famiglia. Suo figlio Matteo, che oggi ha 19 anni, convive con …
BANDO DI RICERCA SULLE CEROIDOLIPOFUSCINOSI
23 MARZO 2023 – Abbiamo aperto un bando di ricerca per approfondire le conoscenze sui geni difettosi che causano la malattia nelle diverse varianti di Ceroidolipofuscinosi, con lo scopo di …
NON E’ SOLO QUESTIONE DI FIUTO – Progetto Batten-Dog
Rispetto al naso elettronico, questi animali hanno cuore. Come racconta la storia di Billy, un Bolognese che assiste Chiara, 40 anni, colpita a 19 dalla malattia di Batten, una patologia …
Malattia di Batten: la storia di Ilenia e Devis, alla ricerca di una terapia per i propri figli
Il racconto di due genitori emiliani costretti a trasferirsi a Roma e poi ad Amburgo nella speranza di poter garantire un futuro migliore ai piccoli Edoardo e Clarissa Poggio Renatico …
Malattia di Batten: 14 varianti, ma solo per una di queste esiste un trattamento
Mara Piccinato, dell’associazione A-NCL, da anni si dedica a dare supporto alle famiglie che convivono con questa terribile condizione neurodegenerativa “Ci sono famiglie che hanno quasi una terapia sub-intensiva in …
Intervista alla ricercatrice Maria Marchese
Telethon finanzia lo studio della dr.ssa Marchese su una malattia della famiglia delle Ceroidolipofuscinosi Neuronali. Il finanziamento prevede anche la copertura del salario per tutta la durata del progetto, come …
La BBDF ha annunciato l’inizio del Trial clinico per la forma giovanile di Batten CLN3.
Lione, 9 settembre 2021 – Theranexus, azienda biofarmaceutica innovativa nel trattamento delle malattie neurologiche, e la Beyond Batten Disease Foundation (BBDF), annunciano la ricezione dell’approvazione da parte della Food and …
La FDA approva la sperimentazione della terapia genica NGN-101 nei pazienti con malattia di Batten CLN5.
NEW YORK, 14 settembre 2021 – Neurogene, una società fondata per portare farmaci genetici che cambiano la vita ai pazienti e alle famiglie colpite da malattie neurologiche rare, ha annunciato …
I modelli animali possono prevedere le dosi di Brineura per i pazienti con CLN2
Uno studio ha mostrato che modelli animali hanno previsto il dosaggio della terapia enzimatica sostitutiva Brineura (cerliponase alfa) per i pazienti con malattia di Batten infantile tardiva , chiamata anche …
Malattia di Batten, il nostro amico a quattro zampe diventa un caregiver familiare
“non è tanto chi sono, quanto quello che faccio che mi qualifica” (Batman) “Adotta un Batten-dog” – campagna di sensibilizzazione alla Malattia di Batten – è una nuova sfida lanciata …