Ho 22 anni e ho appena partorito Gabriel, sono ancora giovane ma ho tanta voglia di costruire la mia famiglia. Mio marito Alessandro, 9 anni fa quando è nato Gabriel era il mio compagno e, come me, era emozionatissimo.
Gabriel ha un anno e mezzo, non conosce ancora tutte le parole ma quando ha bisogno di qualcosa si fa capire benissimo, cammina, canta, gioca e quando qualcuno non lo ascolta si arrabbia e lo sgrida.
Quando Gabriel compie 3 anni inizio ad avere qualche sospetto, è un bambino intelligente ma non riesce ancora a comporre delle frasi corrette e quando gioca lo vedo instabile, spesso è come se inciampasse.
Iniziamo a fare qualche visita, tutte le dottoresse mi dicono sia un bambino normalissimo ma un po’ pigro e io, rincuorata, continuo a sperarci. Più cresce, più la situazione non migliora, tanto che decido di approfondire prenotando visite specialistiche. Gli diagnosticano una malattia, che può essere combattuta tramite terapie, che ovviamente inizia.
Gabriel però fa sempre più fatica a mantenersi in piedi e in equilibrio, questo mi preoccupa molto.
Ha bisogno di un supporto, perché quando io non riuscirò più ad accudirlo non dovrà rimanere solo, per questo io e il suo papà decidiamo di mettere al mondo un fratellino. Nel 2014 nasce Martin, io ed Alessandro siamo dei genitori più maturi e Gabriel ci fa subito capire di adorare il nuovo arrivato. Gabriel nel frattempo peggiora e si ritrova in sedia a rotelle. Martin da subito capisce che deve stare vicino al fratello ed è subito pronto ad aiutarlo. C’è ancora qualcosa che mi agita, Martin è ancora piccolo ma non dice molte parole, decido quindi di farlo visitare dalla dottoressa che mi rassicura sul suo stato di salute.
La vita ci fa un regalo nel 2016, un altro maschietto di nome Noah. Mi ritrovo con un bel pancione e tanta speranza, che Gabriel possa migliorare o perlomeno non peggiorare. La vita però non ci ha risparmiati: dopo anni di speranze, visite e terapie i medici scoprono che la malattia di Gabriel è la CeroidoLipofuscinosi, o malattia di Batten, una malattia rarissima e genetica, che potrebbe aver colpito anche Martin e Noah.
L’unico modo per scoprirlo è un esame del DNA. Tutte le mie certezze si sono dissolte quando ho scoperto che anche Martin è stato colpito dalla stessa malattia.
Ciò che mi sconforta di più è la mancanza di una cura e il fatto che i miei bambini non potranno vivere con la spensieratezza di tutti i bambini della stessa età. Io non mi arrendo, anche se attualmente non esiste cura per il grado di malattia a cui sono soggetti Gabriel e Martin, finanziando la ricerca potrebbero essere trovate delle cure adatte.
Per questo ho deciso di sostenere la campagna INSIEME SI PUO’ dell’associazione A-NCL, non so se verrà trovata in tempo una cura per i miei bambini ma non è di certo rimanendo a guardare che si può migliorare qualcosa, io combatterò per Gabriel e Martin e per tutti i bambini colpiti dalla stessa malattia, che hanno il diritto di vivere una vita normale.
Adesso, a 32 anni, posso dire di aver costruito una famiglia, ho un bagaglio di esperienza e tanta voglia di andare avanti.
Daniela
marzo 2018
