Sei nata la notte di Pasqua, prima del termine, eri pallida con i capelli biondi, è stato facile darti il nome, ti abbiamo chiamata Chiara.
Eri piccola e sei dovuta rimanere qualche giorno in incubatrice mentre io uscivo dall’ospedale con un foglio dove, sotto il tuo nome, c’era una parola che mi ha colpita al cuore: Immatura.
I primi mesi non sono stati facili, non tolleravi il latte e non crescevi, ma poi ti sei ripresa e sei diventata una bellissima bambina, sana e forte.
Eri socievole con tutti, sensibile, sempre allegra e sorridente, chiacchierona anche durante le ore di scuola e venivi richiamata spesso dalle maestre per questo. Ti piacevano i bambini piccoli e loro erano attratti da te, per questo decidesti di intraprendere la Scuola Magistrale per poter insegnare nelle Scuole Materne.
Qui iniziarono i primi problemi. Più il tempo passava e più faticavi a studiare, le insegnanti dicevano che eri intelligente ma non ti applicavi, ma non era così, mi accorsi che stentavi a leggere e a scrivere e perciò non potevi più seguire gli studi. Prima della fine del quarto anno lasciasti la scuola.
Presto intuii che qualcosa in te stava cambiando, eri sempre triste e non volevi più uscire di casa, iniziasti a parlare velocemente e, dopo alcuni mesi, non ricordavi alcune parole semplici.
Test di dislessia, afasia, visite neurologiche, psichiatriche, psicoterapeutiche, tutti dicevano che non avevi nulla ma io sentivo che qualcosa di grave ti stava accadendo. Stressati dalle mie costanti richieste finalmente prescrissero una risonanza magnetica. Il ricordo di quel giorno è vivo in me, prima ancora che tu uscissi dallo studio la radiologa mi chiamò e mi disse “Signora sua figlia e molto grave, la porti immediatamente da un neurologo, ha un’atrofia cerebrale diffusa”.
Dopo due ricoveri, con tutti gli esami necessari, arrivò la diagnosi: Ceroidolipofuscinosi. Era la vigilia di Pasqua e avevi 25 anni.
Dissero che eri fortunata ad aver manifestato i primi sintomi in età adulta perché la malattia sarebbe progredita lentamente. Nel tempo, poco alla volta, la tua mente sta perdendo tutto quello che aveva acquisiti in 20 anni, eri una ragazza con la voglia di indipendenza, ora sei una bambina tra le mie braccia.
Sono trascorsi 14 anni dalla diagnosi, abbiamo girato il mondo per trovare una cura, purtroppo per questa malattia non c’è ancora nulla. Ma io non ho mai smesso di sperare e sto lottando con te perché tu non perda le abilità che ancora hai, perché ci sarà un farmaco che ti aiuterà, CI DOVRA’ ESSERE!!!
Mara
febbraio 2019
Non riesco a fermare le lacrime mentre leggo la tua storia, Chiara, anche perché l’ho in parte condivisa, e vissuta dentro. Le parole mi riportano la Chiara piccola, vivace, allegra e mattacchiona, piena di colori e di parole, di sorrisi e grinta. Poi…una pietra enorme e pesante si è abbattuta sulla vita e ha fermato tutto…bloccando il sorriso e la gioia di vivere in chi era con te..ma ricordo ancora le parole “Spacca tutto, Spacca il mondo!”..e tu, Sorella, lo hai fatto, e anche bene! Chiara è qui, Chiara è con noi, Chiara è in noi, la cosa meravigliosa è che il suo sorriso è sempre splendido e irradia una forza immensa in chi le sta accanto! Brava Sorella maggiore, brava Chiara! Vi voglio un bene immenso…io ci sono. E…INSIEME SI PUO’!!!