Marco e Francesco

Marco e Francesco sono due fratellini affetti da Ceroidolipofuscinosi cln 7, hanno due sorelle più grandi fortunatamente sane.

La loro era una bella e felice famiglia fino a quando arriva la diagnosi della malattia di Marco, i dolore è grande e la mamma si ammala di tumore. Nel frattempo anche Francesco inizia a cadere, presto arriva anche per lui la diagnosi di cln 7.

Negli USA si parla di uno studio proprio per la forma dei due fratellini, una possibile sperimentazione potrebbe arrestare il decorso della loro malattia, c’è una speranza. Ognuno si adopera per organizzare eventi e raccogliere fondi, ben presto la storia di Marco e Francesco arriva nei teatri, nelle piazze, sui giornali, alle tv private e diventa nota a tutti.

Forza Silvia ed Emiliano, vogliamo vedervi, con i vostri figli, volare verso la speranza.

Giada e Manuel

“Non arrendersi mai, l’unione fa la forza” queste sono le parole di Antonio papà di Giada e Manuel.

Intervista ad una Pediatra

La dr.ssa Rita Faccini, pediatra della piccola Carlotta affetta da cln 2, spiega l’importanza di seguire il bambino a 360 gradi durante tutte le fasi della malattia, e che la famiglia deve sempre essere messa in primo piano.

Il papà di Alessandro

Domenico, papà di Alessandro, racconta la storia della sua famiglia che lotta ogni giorno contro la Ceroidolipofuscinosi Neuronale.
Video tratto da “La Vita in Diretta” durante la maratona Telethon del 2017 .

 

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