Pietro è mio fratello, ha 7 anni.
Quando è nato ha portato gioia in ogni angolo della casa, con la sua estrema voglia di conoscere il mondo e le cose che lo circondano. Scendeva nel nostro giardino a piedi scalzi, correva da una parte all’altra della casa e, anche lui come qualsiasi altro bambino, ci ha fatto prendere qualche bello spavento.
Da quando è venuto al mondo io e i miei fratelli abbiamo sempre fantasticato su quale fosse stata la sua strada una volta cresciuto. Se avesse giocato a calcio, fatto nuoto oppure hip hop. Come sarebbe andato a scuola, quale sarebbe stato il suo colore e il suo piatto preferito.
Poi la notizia…. nel gennaio 2019 i medici diagnosticarono a Piè (così come lo chiamiamo a casa) questa terribile malattia: la Ceroidolipofuscinosi CLN 6.
Penso che tutti possiate immaginare il dolore che ha devastato la mia famiglia da quel giorno, ma in pochi riescono realmente calarsi nei panni altrui.
Adesso Pietro è notevolmente peggiorato, purtroppo non salta e non corre più come prima, a stento fa qualche passo e solo se tenuto per le manine. Non ha mai sviluppato un linguaggio vero e proprio perché questa malattia non glielo ha permesso. Ha iniziato a portare gli occhiali perché la luce del sole lo infastidisce. Fa terapia quasi 6 giorni su 7 cercando di portare avanti la cosa nel miglior modo possibile. Ogni giorno, sin dalla mattina, prende svariate medicine che servono a contrastare gli effetti della malattia.
A volte è assente, immerso nel suo mondo che spero sia migliore di quello che la vita ha potuto offrigli.
Nonostante tutto ha il suo caratterino e se si arrabbia non c’è gioco che tenga per tranquillizzarlo. Gli piace giocare alla Play Station con GTA e con le macchinine dei suoi supereroi preferiti. Ama i budini e la nutella, e ama stare a contatto con i bambini quando va all’asilo o in ludoteca.
Dicono che la speranza sia l’ultima a morire, infatti ogni notte mi addormento sperando che domani ci sia una soluzione realmente efficace per poter donare a mio fratello ciò che la malattia continua a togliergli ogni giorno. Spero di vederlo nuovamente correre come già faceva un tempo, di poter dormire tranquillamente senza sentire il bisogno di muoversi ogni istante perché chissà da cosa infastidito. Spero di sentire un giorno la sua voce forte e decisa, vederlo comunicare con noi e gli altri bambini.
Soprattutto spero che resti al mio fianco quanto più tempo la vita ci doni. Perché il tempo è un dono, ognuno deve farne tesoro e sapere come spenderlo al meglio.
Guardare topolino con lui non è mai tempo perso, alcuni momenti vorrei fermarli per sempre, in particolare quando, con una manina, mi prende vicino e mi stampa un enorme bacio che sa di amore, ma quello vero, perché l’amore tra fratelli è il più sincero e non potrà finire mai e poi mai.
Nonostante tutto noi siamo felici con lui, e ringraziamo ogni giorno per la possibilità di averlo al nostro fianco.
Sharon 2020