http://www.a-ncl.it/NEW/ Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi

LE FAMIGLIE

Cari familiari, amici e pazienti affetti da NCL.
    L'Associazione Nazionale contro la Ceroido Lipofuscinosi nasce dal desiderio di due famiglie, conosciutesi all'ospedale pediatrico Bambino Ges¨ di Roma di condividere il peso di questa malattia genetica rara di cui sono affetti i loro figli.
Ci siamo dati degli obiettivi che non si concludano con la semplice raccolta fondi, ma fare in modo che questa malattia genetica, al pari di altre, venga maggiormente conosciuta, sia tra la gente comune che nel mondo scientifico.

Pertanto lĺassociazione ha i seguenti scopi (art. 2 dello Statuto):
- Essere un punto di riferimento per le famiglie e i pazienti affetti da malattie genetiche rare in particolare dalla Ceroido lipofuscinosi neuronale.
- Promuovere e sostenere progetti per la cura e la ricerca sulla malattia.
- Collegare le famiglie e le istituzioni in campo sanitario e universitario per avviare collaborazioni atte a migliorare la qualitÓ della vita dei pazienti.
- Favorire la conoscenza della malattia per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni verso i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
- Intervenire presso le autoritÓ locali, nazionali ed europee per tutelare i diritti dei familiari e dei pazienti.

Contattaci agli indirizzi mail o telefonaci. E se vorrai associati, vogliamo proseguire insieme quest'avventura iniziata con la diagnosi della malattia dei nostri cari, non disperdere il patrimonio di esperienze giÓ fatte e provare a dare un senso e un valore alla sofferenza che attraversiamo.


Il presidente Francesco Spera
Vice p. Saverio Bisceglia

info@a-ncl.it



Via Oberdan, 3
76015 Trinitapoli (BT)
cf 90079730728
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