http://www.a-ncl.it/NEW/ Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi

L'ASSOCIAZIONE

Articolo 1 – Costituzione
E’ costituita una libera associazione denominata “Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi” A-NCL, qui di seguito “l’Associazione”, retta dal presente Statuto e dalle vigenti norme in materia. L’Associazione è costituita senza scopo di lucro diretto o indiretto.


Articolo 2 - Scopo sociale

L’Associazione ha lo scopo di:

Essere un punto di riferimento per le famiglie e i pazienti affetti da malattie genetiche rare e in particolare dalla Ceroidolipofuscinosi neuronale.
Promuovere e sostenere progetti per la cura e la ricerca sulla malattia.
Collegare le famiglie e le istituzioni in campo sanitario e universitario per avviare collaborazioni atte a migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Favorire la conoscenza della malattia per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni verso i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Intervenire presso le autorità locali, nazionali ed europee per tutelare i diritti dei familiari e dei pazienti.

Articolo 3 - Sede

L’Associazione ha sede in Margherita di Savoia (BT), in via Italico Silio n° 2, cap.71044.

Articolo 4 - Durata

L’Associazione ha durata illimitata.

Articolo 5 - Organi dell’Associazione

Sono organi dell’Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi:

1. l’Assemblea dei Soci
2. il Consiglio Direttivo
3. il Presidente
4. il Collegio dei Revisori dei Conti.



Articolo 6 - Soci dell’Associazione

I Soci dell’Associazione sono persone fisiche e persone giuridiche, associazioni, enti privati e pubblici, suddivisi nelle categorie di: Socio Ordinario e Socio Sostenitore, con qualifica e durata annuale.


L’Associazione terrà un registro dei Soci.

I Soci Ordinari versano una quota annua stabilita dal Consiglio Direttivo. I Soci non assumono alcuna responsabilità oltre il versamento dell’importo delle rispettive quote. I Soci prestano volontariamente e gratuitamente la propria opera a favore delle iniziative promosse ed organizzate dall’Associazione per il raggiungimento degli scopi statutari.

I Soci Sostenitori contribuiscono in misura superiore alla quota ordinaria oppure svolgono attività di sostegno e/o promozione per l'Associazione, impegnandosi personalmente.

Articolo 7- Mezzi finanziari

L’Associazione trae i mezzi necessari dallo svolgimento della propria attività da:

? le quote associative versate dai Soci;
? i proventi delle iniziative deliberate dagli organi direttivi, ivi comprese le raccolte di fondi effettuate anche in occasione di iniziative di sensibilizzazione nazionali o locali;
? i contributi liberi offerti tanto da Soci quanto da terzi, anche in sede testamentaria;
? i contributi e i finanziamenti stanziati con tale destinazione da enti pubblici e privati.


Il Consiglio Direttivo provvede alla destinazione e utilizzo dei mezzi finanziari per la realizzazione dello scopo sociale.

Articolo 8 - Assemblea dei Soci

Alle Assemblee, siano esse ordinarie o straordinarie, hanno diritto di intervento e di voto tutti i soci, in regola con la quota sociale.
Ogni Socio ha diritto ad un solo voto.
Ogni Socio potrà rappresentare, per delega scritta, un solo altro Socio.
L’Assemblea ordinaria è convocata almeno una volta l’anno entro sei mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale.
L’Assemblea ordinaria:


a. approva il Bilancio, presentato dal Consiglio Direttivo
b. nomina il Consiglio Direttivo
delibera sugli oggetti sottoposti al suo esame dal Consiglio Direttivo o riservati alla sua competenza dal presente Statuto.


L’Assemblea straordinaria delibera sulle modificazioni dello Statuto e sullo scioglimento dell’Associazione.
Per la validità delle Assemblee, ordinarie o straordinarie, in prima convocazione è necessaria la presenza di più della metà dei Soci. Trascorsa un’ora da quella indicata nell’avviso di convocazione, l’Assemblea si considera validamente costituita in seconda convocazione qualunque sia il numero dei Soci intervenuti. L’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, delibera a maggioranza assoluta dei presenti, salvo che per le elezioni delle cariche sociali per le quali è sufficiente la maggioranza relativa. Le Assemblee sono convocate dal Consiglio Direttivo mediante avviso a mezzo posta contenente l’indicazione del giorno, ora e luogo dell’adunanza (che può essere anche diverso dalla sede dell’Associazione) e l’elenco delle materie da trattare, almeno 30 giorni prima di quello fissato per l’adunanza.

Le Assemblee, sia ordinarie che straordinarie, sono presiedute dal Presidente del Consiglio Direttivo o, in sua assenza o impedimento, dal Vice Presidente più anziano in età, ovvero, in assenza o impedimento anche di questi, nell’ordine, da un altro Consigliere o da un altro Socio prescelto dall’Assemblea. Delle riunioni dell’Assemblea viene redatto verbale sottoscritto dal Presidente e dal Segretario nominato dall’Assemblea.

Articolo 9 - Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è composto da 4 a 10 membri, nominati per un periodo di tre esercizi, fino all’approvazione del Bilancio dell’ultimo esercizio di carica, e sono rieleggibili. L’Assemblea determina il numero dei componenti il Consiglio e procede alla loro nomina in modo tale da eleggere o rieleggere un terzo dei Consiglieri ad ogni esercizio, compatibilmente con il numero dei componenti determinato. Se nel corso dell’esercizio vengono a mancare uno o più Consiglieri, il Consiglio Direttivo può provvedere alla loro sostituzione mediante coptazione, sino alla successiva Assemblea dei Soci; la scadenza del relativo mandato coinciderà con la scadenza del mandato del consigliere sostituito.

Articolo 10 - Poteri e funzioni del Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo nomina al suo interno il Presidente e uno o più Vicepresidenti. Il Consiglio Direttivo può procedere alla nomina di un Presidente Onorario, che partecipa alle riunioni.
Il Consiglio Direttivo nomina il Segretario del Consiglio, il Comitato Tecnico-Scientifico. Il Consiglio Direttivo delibera in merito alla costituzione dei Comitati Regionali, come di seguito all’art. 13.
Il Consiglio Direttivo può costituire e/o sciogliere Comitati di lavoro, attribuendone i relativi compiti e poteri e determinandone la scadenza.


Articolo 11 - Rappresentanza legale dell’Associazione

La rappresentanza legale dell’Associazione spetta al Presidente e, in caso di sua assenza o impedimento, disgiuntamente fra loro, al Vice Presidente la cui firma fa prova dell’assenza o impedimento del Presidente.

Articolo 12 - Riunioni del Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente e, in caso di sua assenza o impedimento, dal Vice Presidente o, per loro incarico, dal Segretario, senza obblighi di forma purché con mezzi idonei, di cui si abbia la prova di ricezione da parte del destinatario, inoltrati almeno 10 giorni prima dell’adunanza.
Per la validità delle riunioni del Consiglio è richiesta la presenza di almeno un terzo dei consiglieri. Esso è presieduto dal Presidente o da un Vice Presidente o, in difetto, da chi sia nominato dalla maggioranza dei Consiglieri presenti. Le deliberazioni sono prese a maggioranza degli intervenuti; in caso di parità di voto prevale il voto di chi presiede. Delle riunioni viene redatto un verbale a cura del Segretario.
Il Consiglio Direttivo deve essere inoltre convocato quando almeno un terzo dei membri ne faccia richiesta con indicazione degli argomenti da trattare.


Articolo 13 - Comitati Regionali

Il Consiglio Direttivo delibera la costituzione di Comitati Regionali, provvedendo anche alla nomina dei relativi Presidenti nonché degli altri membri presentati da questi ultimi. I Presidenti dei Comitati Regionali così nominati fanno parte del Consiglio Direttivo fintanto che ricoprono tale carica. La durata di questa carica non potrà superare i tre anni. Il Consiglio Direttivo attribuisce compiti e poteri ai Comitati Regionali, ivi compresa la facoltà di costituire Delegazioni locali nella Regione di competenza.
Il Consiglio delibera anche l’eventuale chiusura di Comitati o Delegazioni.
In questa materia, in caso di urgenza, Il Presidente, sentito il parere dei Vice Presidenti, può assumere le decisioni necessarie, che saranno sottoposte alla ratifica del Consiglio Direttivo, alla prima occasione.
L’organizzazione e il funzionamento dei Comitati Regionali sono determinati da un apposito Regolamento, approvato dal Consiglio Direttivo su proposta del Presidente.

Articolo 14 - Comitato Tecnico-Scientifico

Il Consiglio Direttivo nomina un Comitato Tecnico-Scientifico determinandone, ad ogni rinnovo, il numero dei membri, scelti tra esperti nel campo medico in particolare nell'ambito delle malattie genetiche e neuro degenerative. Ha il compito di consulenza in materie scientifiche di interesse per l’Associazione. I membri del Comitato Tecnico-Scientifico durano in carica tre anni e sono rinnovabili per un secondo mandato. Il parere del comitato Tecnico-Scientifico non è vincolante per il Consiglio Direttivo.

Articolo 15 - Erogazione dei fondi

Il Consiglio Direttivo, esaminate le proposte del Comitato Tecnico Scientifico delibera circa l’attribuzione dei fondi nell’ambito dello scopo sociale di cui all’articolo 2, intendendosi compreso l’acquisto dei macchinari, della strumentazione e del materiale necessario per la ricerca stessa e, in casi particolari, anche l’allestimento e l’ammodernamento delle strutture allo scopo di rendere operante la ricerca medesima.
In ogni caso il Consiglio Direttivo non è autorizzato a concedere garanzie di versamenti futuri, mentre può deliberare versamenti rateali da devolvere anche in più esercizi alla condizione che le somme promesse vengano accantonate all’atto della deliberazione in un fondo appositamente costituito.
Il Consiglio Direttivo deve chiedere, all’atto dell’erogazione dei fondi, che il beneficiario ne presenti il rendiconto.


Articolo 16- Gratuità delle cariche

Ai membri del Consiglio Direttivo e dei Comitati Regionali non compete alcun compenso per la carica. Sarà proposto e deliberato dal Consiglio direttivo l'eventuale rimborso spese sostenute per attività esclusivamente collegate alla realizzazione degli scopi statutari di cui all'articolo 2.

Articolo 17 - Bilancio

L’esercizio sociale si chiude al 31 dicembre di ogni anno. Alla fine di ogni esercizio il Consiglio Direttivo procede alla formazione del Bilancio d’esercizio, costituito dallo stato patrimoniale, dal rendiconto gestionale dei proventi ed oneri, dalla nota integrativa e da quant’altro previsto dalle norme di legge e dai regolamenti vigenti.

Articolo 18 - Avanzi di gestione

Gli eventuali avanzi di gestione alla fine di ogni esercizio saranno destinati, negli esercizi successivi, agli scopi istituzionali. E’ in ogni caso vietato distribuire utili, avanzi di gestione, riserve o capitale a Soci, promotori o altri soggetti partecipanti all’attività o alla conduzione dell’Associazione.

Articolo 19 - Scioglimento dell’Associazione

In caso di scioglimento dell’Associazione o comunque di sua cessazione per qualsiasi causa, il patrimonio residuo sarà devoluto per gli scopi dell’Associazione o scopi affini, secondo le decisioni dell’Assemblea che delibera lo scioglimento, escluso qualsiasi rimborso ai Soci.





 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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